Истории успеха: невозможное возможно!
Иногда врачи разводят руками — медицина бессильна — и говорят родителям: «Примите как есть». Однако мамы и папы зачастую верят даже в призрачный шанс и готовы ехать на край света всему вопреки. Всегда ли это поиск пресловутой «золотой таблетки»? На сайте tut.by размещена статья, в которой родители тяжелобольных детей делятся своими историями успеха.
Только вперед
– Возможно, многие думают, что мы просто помешались от горя, – рассказывает свою историю Дмитрий Тимашков, отец семилетней Лилии, которой в годик поставили диагноз ДЦП с 4–й степенью утраты здоровья. – Но мнения, что нам остается только уход, мы не приемлем. То, что болезнь полностью не излечивается, – не повод, чтобы оставить попытки улучшить состояние ребенка настолько, насколько можно. Если не пытаться его реабилитировать, то состояние будет ухудшаться, уход потеряет смысл, а жизнь ребенка и семьи превратится в ад. В какой–то момент мне пришлось оставить бизнес, чтобы помогать жене с дочкой, которая в 5 лет не двигалась, ни на что не реагировала, каждый месяц болела, на фоне приема противосудорожных препаратов перестала жевать, глотать и вообще есть, едва дышала… И в этот момент я начал искать выход.
Даже если ничего не получится, говорят родители, мы идем по этому пути: где–нибудь кто–нибудь что–то найдет. А какой выбор? Они признают, что фактически занимаются медицинским экспериментом, в котором бывают неудачи, ошибки, но есть и успех. Для Дмитрия Тимашкова он определяется Лилиной улыбкой, ее осмысленным взглядом и здоровым румянцем на щечках.
– В пять лет дочь впервые посмотрела мне в глаза, – говорит Дмитрий. – Благодаря методике американских институтов Гленна Домана я научился понимать, что она хочет, а она понимает, чего от нее хочу я. Мы сумели преодолеть ее неврологическую слепоту, развить зрение до возможности читать шрифт 1 см. Она изучила около трех тысяч слов. Благодаря системе двигательной коррекции сейчас может стоять на четвереньках… Это очень медленный путь, но это путь вперед. Если бы я ничего не делал, то однажды мы бы ее просто не довезли до больницы. А сейчас Лиля полтора года не болеет, ест обычную пищу, читает, смотрит с удовольствием что–то на компьютере. Это стоит усилий?
Глазам своим не веря
Екатерина Станкевич, мама 5–летнего Егора, которому врачи с рождения из–за тяжелейшего ДЦП пророчили вегетативное существование, пришла в редакцию вместе с сыном. Егор еще не научился ходить, но умеет ползать по–пластунски и может садиться. У него плохо развита устная речь, зато он бегло читает про себя, все понимает, решает математические задачи на английском и печатает ответ на компьютере.
– Мы вам продемонстрируем, – предлагает Екатерина, видя мое изумление, и показывает сыну письмо. – Дружище, покажи, кому оно было направлено, а по какому адресу живет Ольга?
Ребенок тянет руку, а мама ее придерживает, чтобы спастика мышц не мешала движениям. Они нечеткие, и не сразу можно почувствовать их осознанность и целенаправленность. Это итог колоссальной работы мамы, врача–стоматолога по образованию, которая прослушала в США более 80 часов лекций по лечению неврологической патологии, чтобы помочь сыну. Егор учится читать не по буквам, а запоминает слова, фразы целиком. Их программа начиналась со стимулирования фонариком зрачкового рефлекса и заканчивалась тем, что ребенок читал на русском и на английском.
– Но если бы не наши занятия по 6-8 часов в день, он бы до конца жизни оставался без движения, — замечает Екатерина. – Даже из эгоистических соображений (не хочу менять всю жизнь сыну памперсы!) я делаю все, что в моих силах, нахожу спонсоров и еду в зарубежные институты, чтобы как–то ставить его на ноги. Здесь нас этому не учат. Все, что предлагают, – гидромассажные ванны, элементы ЛФК… В течение года мы ходили в один из лучших центров раннего вмешательства. С Егором пытались общаться, учить, но не было никакой динамики. В конце концов специалисты развели руками, и мы остались предоставлены сами себе.
Вакуум информации о современных методах работы с «бесперспективными случаями» заставляет родителей проходить тяжелый путь проб и ошибок, терять драгоценное время. Но находки случаются. С помощью методики облегченной коммуникации с неговорящими детьми (в США Екатерине расписали поминутно программу на полгода) Егор научился за месяц выбирать из двух предложенных вариантов, через три месяца – из четырех, через полгода читал, через год считал и читал на английском…
– Нас сделали профи в вопросах реабилитации, – говорит Екатерина. – И нас вылечили… Именно родителей вылечили – от страха за детей, за их судороги, от стыда за ребенка «не как у всех», нас научили гордиться своими детьми и радоваться за них.
И Егор не один такой. Есть семьи, в которых неговорящие ребята с тяжелой формой ДЦП с помощью клавиатуры пишут стихи и рассказы. Однако пока нет специалистов, которые могли бы общаться с детьми, используя эту методику. Поэтому возникают проблемы с обучением в школе. Им предлагают только облегченные программы, не соответствующие их познавательным способностям. Маме не верят, сомневаются, даже видя собственными глазами, – мол, если ребенок не двигается, он необучаем.
«Поддержите!»
Если посмотреть на объявления о сборе средств для детей с ДЦП, то большинство окажутся с тяжелейшей, судорожной формой, поэтому–то и отказывают им в реабилитации, мол, не даст эффекта. Попытки устранить судороги с помощью медикаментов часто безуспешны. Попав в замкнутый круг, родители ищут альтернативные методики, клиники, где не откажут. Почему за рубежом?
– Мы не ищем гарантий излечения наших детей. Мы ищем способы максимально улучшить их состояние, — говорит Дмитрий Тимашков. – Кроме того, мы идем туда, где с нами говорят. А у нас мы сталкиваемся с равнодушием и отсутствием достоверной информации. Врачи только перечисляют все негативные стороны, подчеркивают их… О том, что наш больной ребенок — это живой человек, который мыслит, нам рассказали только за границей. Открыли его внутренний мир, научили понимать, общаться с ним.
Эти родители говорят: практически все, к чему мы пришли со своими тяжелыми детьми, мы сделали случайно, нас никто этому не учил и ничего не предлагал. Ведь все, что не основано на принципах доказательной медицины, считается нецелесообразным. Но если это кому–то помогает? Ведь многие ныне известные методики прошли путь от отрицания до применения, а многие и обратно к отрицанию. И если доктора убеждают: у нас все это есть, то родители уверены: имеются только отдельные элементы методик, не более. Успешная реабилитация на основе их возможна настолько же, насколько реально построить дом, используя только, например, цемент и гвозди… Прибавьте сюда проблему с реабилитационными центрами: дети туда попадают лишь на короткий курс. И берут далеко не всех – только перспективных. Если ребенок тяжелый – или отказывают, или берут один раз, а повторные курсы редки. В перерывах, считается, родители работают с детьми сами. А они умеют?
– Видимо, мы должны посмотреть, как работает инструктор, и дома повторять, – говорит Екатерина. – Но это ведь высшая нервная деятельность, сложнейший механизм. Этому учатся годами, чтобы был эффект… Курсов нет, книг полно, но они написаны сложным медицинским языком. Вот и получается, что зачастую ребенок после перерыва возвращается в еще худшем состоянии. И это легкие дети, скажем, чуть хромающие. Что говорить о 3 – 4–й степени ДЦП? Такая помощь действительно неэффективна, поэтому–то тяжелым детям отказывают в реабилитации, понимая, что это зря потраченные время и деньги.
Конечно, за границей тоже нет волшебной пилюли. И те родители, которые едут в Китай, Германию, Польшу, где с ребенком интенсивно занимаются с помощью специальных костюмов, оборудования, тренажеров, рискуют попасть в похожую ситуацию. Ребенок делает скачок вперед, возвращается домой – и начинается откат. Это как спортом заниматься, а потом резко бросить… Дома или костюма нет, или возможности продолжать занятия на должном уровне. Почти нет и поддержки домашней реабилитации, хотя это тяжелейший труд. Состояние ухудшается, и родители опять собирают деньги на поездку. Потому что «там» они хотя бы какой–то эффект видят…
Возможно, и в нашей стране когда–нибудь появится школа, где специалисты, обученные в ведущих клиниках мира, смогут учить пап и мам бороться с недугом своего ребенка. Но пока ее нет, так же как и эффективных технологий в лечении таких детей, стремление родителей найти помощь хоть на краю света, наверное, достойно внимания, уважения и поддержки.
Источник статьи https://belapdi.org/